大原薬品工業株式会社さまの社員研修にて、私（代表高木）の娘の闘病記と、これまでの小児がん患者支援の取り組みについてお話しする機会をいただきました。

認定NPO法人横浜子どもホスピスプロジェクト代表理事田川さん、NPO法人キュアスターツナウジャパン理事の佐々木さん、北海道大学教授の真部先生、埼玉医科大学国際医療センター教授の鈴木先生が一緒にご参加しました。

講演当日は、多くの社員の皆さまが真剣に耳を傾けてくださり、患者家族としての経験や、これまで向き合ってきた課題を丁寧に受け止めていただいたことに、心より感謝申し上げます。

私たち「トルコキキョウの会」は、娘の闘病をきっかけに、小児脳腫瘍、とくに脳幹部グリオーマ（DIPG）に関する啓発活動や、患者家族の声を社会に届ける取り組みを続けてまいりました。

講演では、
・突然の発症から余命宣告を受けた日
・治療に向き合う娘の姿
・家族としての葛藤
・闘病を通して見えてきた制度上の課題
・署名活動やシンポジウム開催などの歩み
などをお伝えしました。

また、活動の中で出会ったご家族の想い、そして「大人になりたかった」天使たちの存在についても触れさせていただきました。

今後も、子どもたちの未来のために、各関係機関との垣根を越えて協力し合える社会を目指し、活動を続けてまいります。

なお、当会では 小児脳腫瘍に関する講演・研修・社内勉強会のご依頼も随時お受けしております。
内容や形式につきましては、ご要望に合わせて柔軟に対応いたしますので、お気軽にお問い合わせください。

このような貴重な機会をいただきましたこと、改めて御礼申し上げます。

一般社団法人 トルコキキョウの会
高木伸幸