ご報告と御礼

この度、2026年9月16日、大原薬品工業株式会社様が、抗悪性腫瘍剤「モデーソ®カプセル125mg」について、「びまん性正中膠腫」の治療薬として、厚生労働省より製造販売承認を取得されました。

13年前、娘を小児脳幹部グリオーマで亡くしました。

娘の闘病中から、日本の小児脳腫瘍を取り巻く研究体制や薬剤開発のあり方に疑問を感じ、少しでも現状を変えたいという思いから、署名活動を始めました。

雪の降る中、本厚木駅前でボランティアスタッフの皆さんが署名活動をしてくださったことは、今でも昨日のことのように覚えています。

その後、皆さまからいただいたご支援によってDIPGシンポジウムを開催することができ、そして大原薬品工業様が薬剤開発に手を挙げてくださいました。

ここまでの道のりを振り返ると、小児脳幹部グリオーマ患者会をはじめ、これまで関わってくださった皆さま一人ひとりの熱意とご尽力がなければ、今回の承認には決してたどり着けなかったと感じています。

本当にありがとうございました。

国内承認に至るまでには、本当にたくさんのことがありました。

藁にもすがる思いで臨床試験（治験）を希望されるご家族からご相談をいただき、泣きながらお電話をくださったご家族のお話を伺ったこともあります。

患者さんやご家族と直接お会いし、私がお伝えできる限りの情報をお伝えしたり、少しでもスムーズに治験へ進めるよう、医師や大原薬品工業の担当者の方々と連携しながら、お話をさせていただいたこともありました。

一方で、私が関わらせていただいた患児・患者さんの中に、命をつなぐことができた方がいなかったことは、大変つらく、今でも心苦しい思いとして残っています。

それでも、この希少ながんに対する治療薬が日本で承認されたことは、今後の希少がんにおける薬剤開発や承認に向けた取り組みにおいて、非常に大きな一歩になったのではないかと思っています。

新しいお薬が承認される背景には、数多くの患者さんやご家族の治験へのご参加があります。

治験に参加された皆さんが、ご自身の大切な時間や命と向き合いながら、未来を生きる子どもたちへ「希望の光」を残してくださったのだと思っています。

今回の承認は、決して一人の力で成し遂げられたものではありません。

患者さん、ご家族、医療関係者、研究者、製薬企業、患者会、そしてこれまで応援してくださった多くの皆さまの思いと行動が、一つひとつつながって実現したものだと感じています。

これまで支えてくださったすべての皆さまに、心より感謝申し上げます。

これからも皆さまと力を合わせ、小児がんの子どもたちとそのご家族のために、活動を続けてまいります。

引き続き、ご支援・ご協力のほど、よろしくお願いいたします。