当会は、小児脳幹部グリオーマの会（患者会）と協力の上、PARTNER試験の参加条件緩和の特例措置の嘆願書を、衆議院議員 柴山昌彦氏と、永岡桂子氏を通じて、厚生労働省に提出するため、議員会館を訪問しました。

この嘆願書は、小児脳幹部グリオーマ（DIPG）と闘う子どもたちが、命をつなぐ可能性のある治験薬「OP-10」にアクセスできるよう、現行の参加条件を見直していただきたいという切なる願いを込めたものです。

PARTNER試験とは、国立がん研究センターが主導する臨床研究で、未承認薬や適応外薬を希望する小児・AYA世代（0〜29歳）のがん患者に対し、安全性と有効性を評価する制度です。2025年5月からは、DIPGに効果が期待されるOP-10（ドルビプロン塩酸塩）が試験薬として追加されました。

当日は、最近、６才のお嬢さんをDIPGで亡くされた２人のお母様も同行され、ご自身の体験を柴山議員に直接お話しされました。お母様の言葉の一つひとつに、議員も真剣に耳を傾けてくださり、私自身も思わず目頭が熱くなりました。

この病気の厳しさ、そして制度の壁に阻まれて治験に参加できない現状を、少しでも多くの方に知っていただきたい。そんな思いで、これからも活動を続けていきます。