FMさがみさんで、あじさいサミット＆レモネードスタンドの告知をさせていただきました。

11月17日、ラジオ出演の機会をいただき、「レモネードスタンド」や「あじさいサミット」についてお話しさせていただきました。限られた時間の中で、すべてをお伝えすることは難しく、ここに改めて、話した内容と、伝えきれなかった思いを綴らせていただきます。

🌼レモネードスタンド開催のお知らせ
このたび、相模原で初めて「レモネードスタンド」を開催することとなりました。

🍋レモネードスタンドとは？
アメリカ発祥のチャリティーイベントです。ある小児がんの少女が、自宅の庭先でレモネードを販売し、その売上を病院の研究費として寄付したことがきっかけで、テレビ報道を通じて全米に広まりました。現在では日本でも各地で開催され、支援の輪が広がっています。

🍀活動を始めたきっかけ
日本では寄付文化が根付いておらず、募金だけではなかなか支援が集まりません。そんな中、「レモネード」という可愛らしいアイテムを通じて、支援者の方と交流しながら、無理なく参加できるチャリティーだと感じ、活動を始めました。
昨年は「DIPG（びまん性橋神経膠腫）」に特化した全国一斉レモネードスタンドの開催に参加し、初めての開催を経験しました。

🌸あじさいサミットについて
医療・介護・福祉の専門家と地域の皆さまが一堂に会し、体験型のプログラムを通じて交流するイベントです。

• 子ども向け：ポニー乗馬体験、ラムネ菓子を使った調剤体験など
• 大人向け：納棺の儀式に参加する「おくりびと体験」、遠隔診療の分身ロボット体験など
• シンポジウム：「地域に病院がなくなる日」など
• 飲食ブースも充実しています。 （NPO浅沼屋「混ぜ面」、米粉のたい焼き、ピザ、駄菓子屋、豚丼、カレーなど）
  
• このサミットを通じて、「さまざまな価値観に耳を傾けるきっかけ」と「柔軟な発想で解決する優しい社会づくり」を目指しています。

🤝今年のテーマ「つながろう 今を生きよう！」に込めた思い
今回、相模原のインフルエンサー飯田さくらさんとのご縁でラジオ出演の機会をいただきました。まさに「つながり」から始まった活動です。

小児がんは8割が治るようになったとはいえ、年間500人の子どもたちが亡くなっています。治療中の子どもたちは感染症リスクが高く、人と接触できない状況にあります。だからこそ、「今を大切に生きること」を感じていただけたらと思います。

🎗NPO法人キュアスターツナウジャパンへの寄付について
昨年、カナダで開催された小児がん薬剤開発の加速化を目的としたシンポジウムに、患者会代表の貫井さんが参加され、アメリカの「Cure Starts Now」代表と出会いました。この団体は数十億円規模の研究支援を行っており、日本とは比べものにならないほど研究が進んでいます。

今年6月、日本でも「NPO法人キュアスターツナウジャパン」が設立され、レモネードの売上はこの団体に寄付されます。

寄付金は、治療法が確立していない「小児脳幹部グリオーマ」の研究資金として活用されます。日本で画期的な研究が進めば、子どもたちに新しい治療が届けられる可能性が広がります。

💬印象に残ったエピソード
活動のすべてがエピソードですが、特に印象深かったのは、近くに住む20代の新婚さんとの出会いです。奥さまが私の記事を読んで連絡をくださり、「脳幹部グリオーマ」と診断されたことを知りました。臨床試験中の薬ONC201をご紹介しましたが、残念ながら効果は見られず、亡くなられてしまいました。
カフェで「命と向き合う」ご夫婦と話したときの表情は、今でも忘れられません。

🏡相模原で開催する意味
私は生まれも育ちも相模原で、54年間過ごしてきました。娘を亡くしてからは地元での活動ができていませんでしたが、今回、初めて地元でレモネードスタンドを開催できることを心から嬉しく思っています。

🌈来場者の皆さまへ
今日は偶然にも娘の13回忌の命日です。「頑張ってきてね♪」と娘に言われている気がして、そんな思いでラジオに出演しました。

娘が小児がんになる前は、私にとってそれはテレビの向こう側の話でした。しかし、今でも子どもの病死原因の第一位は「小児がん」です。この現状を知っていただき、「自分事」として感じていただけたら嬉しいです。

💌最後にメッセージ
娘が亡くなる1か月前、全身麻痺の状態で「今、何かしたいことある？」と聞くと、「おいかけっこがしたい」「お風呂に入りたい」と言いました。

訪問看護師の河本さんのおかげで訪問入浴は叶いましたが、おいかけっこはできませんでした。
娘から教えてもらったのは、「今できることを後回しにしない」ということです。そんな人生を、私も歩んでいきたいと思います。

本日はこのような貴重な機会をいただき、心より感謝申し上げます。 ぜひ皆さまのご来場をお待ちしております。