この度、当会代表の高木が、中外製薬デジタル戦略推進部の『デジタル技術を活用した患者中心の取り組みを推進するためのワークショップ』に参加する機会をいただき、ゲストとしてお邪魔してまいりました。

今回のワークショップへのゲスト参加は、一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）理事の馬上様のご紹介により実現したもので、中外製薬デジタル戦略推進部の皆さまにとって、患者やアドボカシー団体から直接話を聞く機会はとても貴重とのことで、患者視点から見た薬や製薬会社に対する印象、期待、課題、批判を含めた率直な意見を伺いたいとご企画いただきました。

当日、高木からは娘の闘病時のお話や、私たちトルコキキョウの会の活動報告と、その成果などをご紹介させていただきました。

また、本イベント終了後、参加者へ向け、「小児脳幹部グリオーマDIPG」を知っていましたか？と言った内容のアンケートをとっていただきました。普段から様々な活動を通して、この病気と、この病気が抱える問題について世の中に発信している当会としては、世間でのこの病気の認知度は、１割〜2割り程度であろうと肌感として感じておりましたが、今回ご参加いただきました中外製薬デジタル戦略推進部の皆さまにおけるこの病気の認知度は、我々の予想を大きく上回る結果となり、今後、AIやデジタル技術の益々の発展が期待される中、我々アドボカシー団体としても、薬剤開発の未来に大きな期待を感じることができました。

当日、貴重なお時間をいただきました中外製薬株式会社の皆さまに御礼を申し上げますとともに、皆さまが長年にわたり積み重ねてきた研究や活動が、この先、必要とする誰かの未来を照らし、より明るい未来を作るためのイノベーションとなる事をお祈り申し上げます。