横浜こどもホスピス『うみとそらのおうち』の理解を広げる目的で『金沢シーサイドFM』に出演させていただきました。私は2013年に11才の長女を難治性小児がんである、小児脳幹部グリーマで亡くしたことをきっかけに「トルコキキョウの会」を設立し、これまで10年間活動してきた話をさせて頂きました。当時、新聞に掲載されていた(横浜こどもホスピスプロジェクト)の記事をみて、代表の田川さんへ直接電話をしたことを覚えています。その際に「こどもホスピス」設立のお話をお伺いし、私の経験が活かせるのではと思い、微力ながらご協力させて頂くことになりました。横浜こどもホスピスプロジェクトへの寄付を目的としたチャリティバザーでは、私と同じ経験をしたご家族もご参加頂き、天国に逝ったお子さんの遺品をバザーにご提供くださいました。沢山の方にご購入いただきチャリティーイベントは無事に終了しましたが、出品したベビーカーが一台残りました。ベビーカーを出品いただいたご家族は私に、「次の機会に出品してください」と言っていただきましたが、その目の奥には、お子さんへの想いを寄せている大切な品物だということが伝わってきました。ラジオでは、そのような大切な品物の数々が「横浜こどもホスピス」を支えているのだと言うお話させていただきました。今回ラジオ出演という貴重な機会を頂戴しましたことを光栄に思うと共に、関係者の皆様にあらためて御礼申し上げます。 (代表 高木)
ラジオ放送終了後に、番組を提供している株式会社オルフィックデザイン代表取締役 小林英生様より当会あてにメッセージを賜りました。(以下、小林様から頂戴したメッセージ)
当時11歳のご自身のお子さん 優衣奈ちゃんを難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ」で亡くされたことをきっかけに、小児がん撲滅を目指すトルコキキョウの会を設立されたこと、新聞記事で田川さんのこどもホスピス設立に向けての活動を知り、連携して活動をされる中、シンポジウムを開催され、多くの方々と共に厚生労働大臣に要望書を提出されたことについてお聞かせいただきました。また、その後も継続して小児がん撲滅のための活動、「うみとそらのおうち」への募金活動をされる中感じられた「グリーフケア」の必要性についてお聞きして、小児がん患者や障がい者、通常の活動が困難な様々なお子さんを抱える家族への支援を充実させることが必要だと改めて感じました。一生かけて小児がん撲滅のために働き、小児がんを撲滅して優衣奈ちゃんに伝えたいという高木さんは、普通の生活がどれだけ幸せなのかを身に染みて経験し、その経験を活かすことが新たな幸せに繋がる、そのための優しさを伝えることが愛であり、その優しさ自体が愛であるとおっしゃいました。当事者からしか聞けない思い、だからこそ当事者に伝えていきたい思い、そしてみんなで分かち合いたい思い、優衣奈ちゃんが遺してくれたトルコキキョウの花が種になり、新しい花をどんどん咲かせて連なる思いをめちゃくちゃ感じた約1時間。今週も、こどもホスピスと共存する新しい文化の形についていっぱい考えることができました。ありがとうございました。
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