活動実績とご協力者のみなさま

2013.11.17
活動報告

塩崎恭久厚生労働大臣への面会（要望書・署名提出）
余命一年の小児がん患者会「小児脳幹部グリオーマの会」「トルコキキョウの会」は、小児脳腫瘍(がん)の患児を救済するため、同疾病で子供や孫を亡くした経験を元に、小児脳腫瘍(がん)治療研究の遅れや制度上の諸問題点を解消すべきとの要望書を取りまとめ、参議院議員羽生田たかし議員 (厚生労働委員会委員長、元日本医師会副会長)の御紹介により、塩崎恭久厚生労働大臣にこれを提出いたしました。

小児脳幹部グリオーマシンポジウム開催

歌手菅原洋一氏、チャリティ―コンサート開催「愛する子ども達のために2016」署名提出セレモニー

～菅原洋一さんからのメッセージ～

たった一人の孫を「小児脳幹部グリオーマ」で亡くしました。18才でした。大学受験を目指して頑張っていた時でした。小さいころは人一倍元気で「爺ーじ、爺ーじ」と、私の周りを飛びまわり、私のことを尊敬してくれる、優しさと、賢い青年に成長していたころでした。
なぜ、私ではなく、未来あるあの子が神に召されなければならないか、神の存在を疑いたくなりました。
小児脳幹部グリオーマは、意識はしっかりしたまま、四肢の麻痺が進み、見ること、喋ること、食べること等、徐々に出来なくなっていきました。この病気は発症から1年ほどで死に至るという、このような恐ろしい病気があると言うことなど、全く知らず、さらに驚いたのは、この病気の研究が何十年も進んでおらず、この現代においても治療法も治療薬もみつかっていないと言うことです。
今現在、このようは厳しい病気と闘っている子どもたちのために、まだ出来ること、してあげなくてはならないことが沢山あります。どうか手を貸していただけますようにお願い申し上げます。