- 2013年11月17日 13:06 トルコキキョウの会発足（任意団体）
- 2022年8月30日 一般社団法人トルコキキョウの会設立（法人成り）
小児脳腫瘍(がん)治療研究の遅れや制度上の諸問題点を解消すべきとの要望書を取りまとめ、自民党厚生労働部会長代理・元参議院厚生労働委員長、元日本医師会副会長である羽生田たかし参議院議員や元環境大臣・元内閣府特命担当大臣（原子力防災）前東京オリンピック・パラリンピック担当大臣丸川 珠代参議院議員（当時）のご協力により、塩崎恭久厚生労働大臣（2015年）と直接面会し要望書を提出いたしました。
トルコキキョウの会は、これまでの活動を通じて以下のような成果をあげてきました。
- 2018年「永続する」障害の解釈について、難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマの予想される経過に鑑み、同障害は回復しないと考え認定して差し支えない」と厚労省から各都道府県に通知を出していただきました。この通知によって障害認定を迅速に受けることができたと、患者会の方から報告を受けております。
- 2019年 大原薬品工業株式会社は我々団体の要望を受け、米国の製薬企業と日本国内における新規神経膠腫（グリオーマ）治療薬ONC201の開発と販売に関するライセンス契約を締結し、現在、国内で治験が行なわれています。
- 2021年 医療関係者に小児在宅医療を担っていただけるよう、前田浩利(まえだ ひろとし)医師の共著（きょうちょ）「医療的ケア児・者 在宅医療マニュアル」300冊を無料配布しております。
