トルコキキョウの会は、診断と同時に「余命1年」と宣告され
世界でも治療法が確立されていない
小児がん「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」の撲滅を目指して結成された
非営利型一般社団法人です。
2013年に難治性小児がん「小児脳幹部グリオーマ」で
11才の長女が発病から10か月の闘病を経て天国へと旅立ちました。
我が子の闘病を体験した経験から
自分に出来る事を模索しながら活動してまいりました。
小児がんに関わる政策提言、課題解決の為のシンポジウム開催協力など
患者家族、医師、研究者、行政、政治、官僚の各分野のトップリーダーと共に協力し
現在小児がんが抱える問題を解決に導くための活動をしています。
また、長期入院中の小児がんの子どもたちや、在宅で療養する子どもたちに
玩具のプレゼント、遊びの提供、小児がんの子どもやご家族が
より良い療養環境の中で大切な時間を過ごせることを目指して活動しております。
各イベントの際には、学生ボランティアも募集しております。
お気軽にご連絡ください。（ボランティアは定員制となります）
トルコキキョウの会事務局 〒242-0005 神奈川県大和市西鶴間1-14-9-2F（壮健堂内） 担当：高木TEL:090-3336-6741
※トルコキキョウの会では、ボランティアスタッフを「思いやりスタッフ」と呼んでいます。
思いやりスタッフ 五つの約束
【１】 相手から反応を求めない
スタッフの思いが相手に伝わったら思いやり完了です。相手から反応が全くなくても、見返りを求めず寄り添う気持ちが思いやりです。【２】 相手の思いを考える
スタッフが相手を思った行動で実は相手が不快になってしまう事もあります。相手が望んでいるかを考えた上で、思いやりを形にすることが大切です。価値観は人それぞれ違います。有害支援にならないように心掛けましょう。【３】 先の事を考える
今、相手の気持に反する事をしたとしても、先々相手の為になることであれば、もしも今、相手を不快にするようなことでも、思いやりとして捉えることができます。無償の愛で人と接することが重要です。【４】 何もしない選択も思いやりの１つ
あえて何もしないというスタンスも思いやり活動の一つだと思います。相手が望んでいない場合や、手取り足取りお手伝いすることだけが思いやりではなく、失敗を繰り返す経験から、沢山の達成感や充実感を味わうことも大切だと思います。そして相手や思いやりスタッフが目標に達成した暁には、みんなで祝いましょう。【５】 相手のために活動することが、自分のためにもなる
活動を通じて、我が身や家庭を犠牲にしてしまう事は思いやりではありません。反対に、自分の気持ちだけを優先した思いやりも、相手にとっては有害支援になってしまいます。このような活動は思いやりではなく「独りよがり」と言うのかも知れません。寄り添うにはどうしたら良いか？考えたり活動することが、自分のためにもなる。そんな思いやりの形が作れたら最高ですよね。
