小児慢性特定疾患(医療費助成)の申請をしましょう。
保健所の管轄となります。申請日からの助成となるのでお早めに書類申請をしましょう。お子様の診断により、心も体もお辛い状況だと思います。親類などに代行してもらうことができましたら頼みましょう。相談支援が必須となり、その他各自治体で任意事業がありますので、保健所にご相談ください。詳しくは以下のボタンよりご確認ください。
※東京都福祉保健局は以下の取り組みもしています。
◉遊びのボランティア派遣
長期入院や在宅療養中の子供たちと、遊びを通じて楽しく過ごします。病気や治療に対する不安を軽くして、日々の生活が楽しくなるよう、一定の研修を修了したボランティアが病棟や御自宅へ訪問します。
| 連絡先 | TEL：03－6801－6330 |
| 時間 | 月〜金（祝日・年末年始を除く）午前10時〜午後6時まで |
特別児童扶養手当
国の制度で「特別児童扶養手当」というものがあります。下記は、私が在住している自治体のＨＰになりますが、内容は同じですので参考にしてください。
小児脳幹部グリオーマでも適応されてたケースもあります。このような制度を有効活用して頂きたいと思います。障害者手帳をお持ちでない方（障害者認定を受けてない）もご利用頂けます。医療者やソーシャルワーカー、各自治体にお問合せ頂けたらと思います。
身体障害者手帳
初期症状が強い時に指定医診断書をお願いするのが、もっともベストだと思います。理由は再燃時に申請しても約2か月認定に時間がかかり、制度の恩恵を受けれなかった患児もいます。指定医に「症状固定」の要件からは外れるといった回答がありましたら、以下のことを伝えてください。障害区分に該当する症状があれば、以下の通り厚労省からも通達を受けております。
「その障害が将来とも回復する可能性が極めて少ないものであれば足りるという趣旨であって、将来にわたって障害程度が不変のものに限られるものではない」以下のリンクからファイルをダウンロードして主治医や行政にお見せください。
【課長通知】身体障害認定における「永続する」障害の解釈について.pdf
【事務連絡】「身体障害認定における「永続する」障害の解釈について」のＱ＆Ａについて.pdf
障害者手帳を交付された場合のメリットは様々な割引・減免制度や、障害福祉サービスがあります。障害福祉サービスに関しては大人の場合は手帳が交付されてからの申請ですが、お子さんの場合は手帳の有無に関わらず申請が出来ます。各地方自治体に相談してください。在宅医療を行う際には、介護面で有利に働きます。現在、「医療的ケア児・者 在宅医療マニュアル」300冊を無料配布しております。在宅医療を行う場合はお申込みいただき、在宅医や訪問看護にご提供ください。きっと参考になるはずです。
小児脳腫瘍に詳しい先生にセカンドオピニオンを依頼することをお勧めいたします。
澤村豊先生のホームページで小児脳腫瘍に詳しい先生がご紹介されています。相談内容は、ご家族から見た症状や経過をお伝えしてください。現在かかっている病院から、「セカンドオピニオンを依頼したいので、ＭＲＩ画像をＤＶＤーＲにコピーをお願いします」と伝えてください。腫瘍拡大が著しい場合は、放射線治療を急ぎますので、迅速にコピーしていただきお届けください。
かかっている病院から、組織検査(生検)をすすめられたら、なぜ必要なのか聞いてみましょう。
腫瘍の種類が画像診断でDIPGと判断された場合は生検は行いません。典型的なDIPGでない場合(低悪性度)は、確定診断(生検)をする場合があります。それでも慎重に判断してください。以下ような例もあるので、参考までに。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsci/36/3/36_175/_pdf
情報を集めましょう。
「小児脳幹部グリオーマの会」は特にＱＯＬ向上の細かい情報が多いです。また、掲示板での質問も出来ますので、困った時は質問してみましょう。分かる範囲で回答があると思います。ボランティアさんもお忙しいお仕事の合間にお返事をしていただいていると思います。なるべく分かりやすく、箇条書きで伝えると良いかも知れません。研究情報や治療薬に関しては医師法などの問題もあり、あくまで自己責任での投稿に限られますことをご了承ください。
親類関係に協力を求めましょう。
患児に兄弟がいる場合は、兄弟まで目を向けられない事が多いので、親類関係などに協力を求めましょう。
小児脳腫瘍にとても詳しい名医ですら、治療選択に割れることがあります。
特に科学的根拠に乏しい民間療法などは、藁にもすがる気持ちを逆手にとったものも多いです。慎重にご検討いただきたいと思います。
腹が減っては戦はできぬ
親御様も心労が重なり食欲も落ちると思いますが、重要な話をドクターから聞くとき、脳が栄養不足を起こしていると、うまく記憶されません。少しずつでも食べてください。「腹が減っては戦はできぬ」メモをとっても良いでしょう。
所得税の申告等の期限延長申請
確定申告の時期に娘の容態が悪かったため、申告の延長はできないのか国税庁に相談したところ、「所得税の申告等の期限延長申請」というものを教えて頂きました。私は申告延長をその年の年末まで延長しました。参考までに。
